Κυριακή, 27 Μαρτίου 2016

Μάρτιος, ο μήνας ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις αιμορραγικές διαταραχές!


Η αλήθεια είναι πως δεν ήξερα πως υπάρχει μήνας ευαισθητοποίησης για αυτό το θέμα.
Θα ήθελα να μοιραστώ την ιστορία μου και να βοηθήσω αν και όπως μπορώ τους πάσχοντες, μιας και νοσώ και εγώ η ίδια. Στα δέκα μου χρόνια, ξεκίνησαν να πονούν πολύ τα πόδια μου και να έχω κόκκινα σημαδάκια κάτω από την επιδερμίδα. Δυσκολευόμουν να περπατήσω. Ευτυχώς οι γονείς μου, άμεσα επισκέφθηκαν παιδίατρο. Μεταφέρθηκα τότε στη συμπρωτεύουσα καθώς "έσπαγαν" αγγεία, από τη βάση του ποδιού μου και είχαν ανηφορική τάση. Αν δεν το προλαβαίναμε, θα "έσπαγαν" σε κοιλιά, στομάχι και ίσως να μην ήμουν τώρα εδώ.....
Καθημερινές εξετάσεις αίματος, καθημερινές επισκέψεις επιτελείου ιατρών και ειδικευόμενων, καθώς μάθαιναν απο μένα, ένα μήνα νοσηλεία στο ΑΧΕΠΑ Θεσσαλονίκης και ένα κοριτσάκι να μην μπορεί να καταλάβει τι του συμβαίνει. Ήταν αλλεργική αντίδραση σε αντιβίωση και έτσι ανακαλύψαμε ότι πάσχω από τη νόσο Von Willebrand (έλλειψη του παράγοντα Von Willebrand στο αίμα μου), σε ήπια μορφή, ανήκω στο 1% του παγκόσμιου πληθυσμού...
Ανήκει στις αιμορραγικές διαταραχές. Από εκείνη τη στιγμή και έπειτα αιμορραγούσα με το παραμικρό. Πχ. αν είχα μια πληγή, δυσκολεύονταν πολύ να κλείσει. Από τότε με παρακολουθούσε αιματολόγος. Τα τελευταία χρόνια γιατρός μου είναι η εξαιρετική αιματολόγος στη Θεσσαλονίκη κ.Σοφία Βακαλοπούλου (Ιπποκράτειο), την οποία ευχαριστώ απο καρδιάς και αυτό θα γίνεται εφ όρου ζωής. Η ποιότητα ζωής μου έχει βελτιωθεί αρκετά, το μόνο που χρειάζεται είναι προσοχή και με την παραμικρή ενδεχόμενη αιμορραγία (εγχείρηση, εξαγωγή δοντιού κτλ) συμβουλή γιατρού.

Για περισσότερες πληροφορίες πάνω στις αιμορραγικές διαταραχές

ΣΠΕΑ (Σύλλογος Ελλήνων Αιμορροφιλικών Ελλάδος)

Μονάδα αιμορραγικών διαθέσεων και κέντρο αιμορροφιλικών παιδιών

Σύλλογος Αιμορροφιλικών Βορείου Ελλάδος

Smile and fight !

14 σχόλια:

  1. Αριάδνη μου, πολύ σημαντική και χρήσιμη η ανάρτηση σου και όσα μοιράστηκες μαζί μας. Να είσαι καλά!
    Καλή Κυριακή να έχεις!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. πολύ χρήσιμα όλα αυτά.. και πολλά περαστικά!! κουράγιο! <3 = καρδούλα στοφέις...γεια και χαρά, φίλη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Ευχαριστούμε που το μοιράστηκες μαζί μας να είσαι καλά!!!!
    Φιλάκια πολλά!!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Αριάδνη όντως η έγκαιρη διάγνωση σώζει
    Εύχομαι το καλύτερο!!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Καλή σου μέρα αγαπητή μου Αριάδνη.
    Λυπάμαι για την περιπέτεια της υγείας σου. Ευτυχώς που είχες την έγκαιρη διάγνωση. Σημαντικό αυτό. Και μπράβο σου που μοιράζεσαι τις εμπειρίες σου.
    Νάσαι καλά καλή μου φίλη.
    Την αγάπη μου πάντα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Δεν είχα ιδέα... Άκρως χρηστική η ανάρτησή σου αυτή!
    Νομίζω πως θα βοηθηθούν πολλοί...
    Να είσαι καλά, κορίτσι μου και να προσέχεις τον εαυτό σου!
    ΣΣΣΜΟΥΤΣ πολλά! Καλό βραδάκι!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. Αριάδνη μου αγαπημένη,
    Δεν έχω λόγια...Ειλικρινά λυπάμαι για το πρόβλημα σου, αλλά ευελπιστώ πως όλα θα πάνε καλά για σένα. Άλλωστε η επιστήμη εξελίσσεται καθημερινώς.
    Ευχαριστώ που μοιράστηκες την εμπειρία σου μαζί μας, γιατί μπορούμε έτσι να σώσουμε κάποιον πάσχοντα.
    Σου στέλνω την αγάπη μου και πολλά φιλιά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. Καλή εβδομάδα Αριάδνη μου !!!Σε καταλαβαίνω γιατί γνωρίζω καλά τη νόσο αφού η αδελφή μου πάσχει από αιμορροφιλία τύπου Β , κάνει την αγωγή της για πρόληψη και ζει μαζί της πολλά χρόνια πλέον !! Σου εύχομαι τα καλύτερα και μόνο να προσέχεις κοριτσάκι μου !! Φιλάκια

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. Αριάδνη μου, δεν είχα ιδέα για τις αιμορραγικές διαταραχές και η ανάρτησή σου με έκανε σοφότερη!
    Σ ευχαριστώ πολύ, για όσα μοιράστηκες μαζί μας.
    Καλή σου εβδομάδα, σε φιλώ
    Μαρίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Καλη ευδομαδα Αριαδνη.
    Να προσεχεις!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Καλημέρα και καλη εβδομαδα Αριαδνη μου
    Εκανες πολυ καλα και μοιραστηκες μαζι μας αυτη την αναρτηση
    Καταρχας να πω παλι καλα που σε πηγαν οι γονεις εγκαιρως στον γιατρο.
    Προληψη και ευαισθητοποιηση σε τετοια θεματα.
    Φιλια πολλα αγαπημενη μου

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. Δεν ήξερα τίποτε για τις αιμορραγικές διαταραχές.Σ'ευχαριστώ από καρδιάς που μοιράστηκες μαζί μας το δικό σου θέμα. Χαίρομαι που πάνε όλα καλά. Να προσέχεις.
    Φιλιά πολλά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Κοίτα κάτι συμπτώσεις... προχθές έμαθα ότι μιά ανηψούλα μου πάσχει από το Σύνδρομο Osler Rendu Weber και σκεφτόμουν πόσο ανημέρωτη είμαι...και τώρα έρχεσαι και μας λές για το δικό σου πρόβλημα και για την παγκόσμια ημέρα αιμορραγικών διαταραχών! Πολύ χρήσιμη η ανάρτησή σου, Αριάδνη μου!!!
    Να προσέχεις και να είσαι πάντα καλά!
    Φιλάκια πολλά!!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  14. Καλά έκανες και το μοιράστηκες, όταν έχουμε το παράδειγμα, ευαισθητοποιούμαστε άμεσα!
    Να είσαι πάντα γερή και προσεχτική!

    ΑπάντησηΔιαγραφή