Πέμπτη, 10 Οκτωβρίου 2019

Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ!

Πριν λίγες ημέρες διάβασα για τον αγώνα που κάνει ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ και η οικογένειά του και θεώρησα σωστό, να το διαδώσω, για να βοηθήσουμε όσο μπορούμε το μικρό μωράκι να ζήσει!

Στη σελίδα τους στο Facebook η οικογένεια αναφέρει το ιστορικό του: 
"Ο μικρός μας μαχητής γεννήθηκε τον Απρίλιο του 2018 και έδειχνε απολύτως υγιής. Σταδιακά, από τον 2ο μήνα της ζωής του και έπειτα, αντιληφθήκαμε υποτονία στα χέρια και στα πόδια του. Η διάγνωση ήρθε λίγο αργότερα και ήταν νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Πρόκειται για μία σπάνια, εκφυλιστική νόσο που προσβάλει όλο το μυϊκό σύστημα του ανθρώπου, συμπεριλαμβανομένης της ικανότητας κατάποσης και αναπνοής...

Από τότε, ο Παναγιώτης-Ραφαήλ, δίνει καθημερινό αγώνα για να κατακτήσει και να διατηρήσει πράγματα που εμείς οι υγιείς άνθρωποι τα θεωρούμε δεδομένα, όπως για παράδειγμα ο έλεγχος κεφαλής. Η πάθηση είναι επιθετική και μέχρι πρότινος μη αναστρέψιμη. Η μοναδική μέχρι στιγμής θεραπεία που λαμβάνει το παιδί μας και χάρη σ΄αυτήν εξακολουθεί να είναι μαζί μας, είναι ένα φάρμακο που λέγεται spinraza και διατηρεί τον ασθενή σε μία σχετικά καλή κατάσταση.

Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία. 

Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ. Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα".


Γι αυτό λοιπόν όσοι μπορούμε ας συνεισφέρουμε με το όποιο ποσό μπορούμε, έτσι ώστε να φέρουμε τον μικρούλη, όλο και πιο κοντά στο στόχο του και στην πλήρη ίασή του. Προς το παρόν το κράτος έχει γυρίσει 2 φορές την πλάτη στον Παναγιώτη-Ραφαήλ, ας μην κάνουμε και εμείς το ίδιο.

Τα χρήματα κατατίθενται στο MDA Ελλάς (Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις) στους παρακάτω λογαριασμούς.

ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΑΝΑΓΡΑΦΕΤΑΙ ΣΤΗΝ ΑΙΤΙΟΛΟΓΙΑ ΚΑΤΑΘΕΣΗΣ ΤΟ: ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ.

ALPHA BANK
Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467
IBAΝ: GR2501401210121002002008467
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ
Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175
IBAN: GR3901107200000072048001175
Δικαιούχος: MDA Ελλάς

"Είναι σημαντικό να αναφέρουμε πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, ό,τι χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα παραμείνουν στο Σωματείο MDA Ελλάς και θα χρησιμοποιηθούν για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που έχουμε στο πλευρό μας τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής μας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο".

10 σχόλια:

  1. Πω πω πόσο λυπηρό! Και πόσες σπάνιες νόσους ακούω ότι προσβάλλουν μωρά παιδιά! Φοβερό
    Μπράβο για την ευαισθησία σου Αριάδνη μου και θα βοηθήσουμε όπως μπορούμε
    Φιλιά πολλά

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Είναι όντως τραγικό Άννα μου. Κάθε φορά που βλέπω τέτοιες ειδήσεις, σφίγγεται η καρδιά μου. Διασταυρωνω τα στοιχεία και κάνω ο,τι μπορώ από πλευράς μου. Υπάρχουν και ψεύτικες ειδήσεις που θέλουν να μας κλέψουν χρήματα, πατώντας στην ευαισθησία μας. Δυστυχώς αυτή είναι αληθινή και επείγει.

      Διαγραφή
  2. Τρομερό!! Ας κάνουμε όλοι ό,τι μπορούμε για το πλασματάκι αυτό!! Μπράβο για την κίνηση Αριάδνη μου!! Δεν το ήξερα, σ' ευχαριστώ!!
    Φιλιά πολλά
    Μαρίνα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Παρακαλώ, μακαρι να υπάρξει θετικη εκβαση Μαρινα μου!
      Σε φιλώ

      Διαγραφή
  3. Ναι, την γνωρίζω την περίπτωση και καλώς έκανες ποστ, γιατί αρκετοί από τους βλόγγερς δεν έχουν φέισμπουκ και σίγουρα θα θέλουν να πράξουν τα δέοντα.
    Κίσιζ Αριάδνη και εύγε για την κίνηση!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Αυτό σκέφτηκα ότι δεν έχουν όλοι λογαριασμούς σε όλα τα κοινωνικά δίκτυα!

      Διαγραφή
  4. Ευχαριστώ Αριάδνη μου που μας ενημερώνεις γιατί δεν έχω fb και θα δω στα μέτρα των δυνατοτήτων μου, πως μπορώ να συνεισφέρω!
    ΑΦιλάκια πολλά με ευχές καρδιάς να πιάσει τόπο η προσπάθεια των συνανθρώπων μας!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Και εγω δεν εχω φεης και δεν ηξερα την περιπτωση του μικρου αγγελου μακαρι να βρεθει η δυνατοτητα της ιασης του και συντομα και να πανε ολα καλα...και εμεις ας δείξουμε την αναθρωπια μας...
    Σε ευχαριστουμε για την ενημερωση Αριαδνη μου...

    ΑπάντησηΔιαγραφή
    Απαντήσεις
    1. Μέχρι χθες είχαν συγκεντρωθεί 1.800.000 και ο στόχος είναι 3.000.000 https://mdahellas.gr/donations/226-rafail/
      Μακάρι να μαζευτούν τα χρήματα, έχω πάθει σοκ απ' την αναλγησία του κράτους....!

      Διαγραφή